Bill > HR4228

Introduced Session

To expand and improve the programs and activities of the Department of Health and Human Services for awareness, education, research, surveillance, diagnosis, and treatment concerning rare diseases and conditions. The bill reauthorizes through FY2024 the National Institutes of Health Rare Disease Regional Centers of Excellence and expands activities to facilitate research and increase awareness of rare diseases and conditions. (Rare diseases and conditions are those with a prevalence of fewer than 200,000 individuals in the United States.) The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) may expand infrastructure and activities to track the epidemiology of up to four rare diseases and conditions and incorporate this information into a National Rare Disease or Condition Surveillance System. The Agency for Healthcare Research and Quality must expand its activities to increase health care providers' awareness of rare diseases and conditions. The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, or another appropriate entity, must update the 2010 report Rare Diseases and Orphan Products: Accelerating Research and Development.

AI Summary

Committee Categories

André Carson (D)*,  Cindy Axne (D),  Nanette Barragán (D),  Karen Bass (D),  Joyce Beatty (D),  Lisa Blunt Rochester (D),  Susan Brooks (R),  Julia Brownley (D),  Larry Bucshon (R),  G. Butterfield (D),  Tony Cárdenas (D),  Sean Casten (D),  Judy Chu (D),  Yvette Clarke (D),  Lou Correa (D),  Angie Craig (D),  Danny Davis (D),  Peter DeFazio (D),  Theodore Deutch (D),  Lloyd Doggett (D),  Eliot Engel (D),  Abby Finkenauer (D),  Brian Fitzpatrick (R),  John Garamendi (D),  Raúl Grijalva (D),  Josh Harder (D),  Alcee Hastings (D),  Kendra Horn (D),  Richard Hudson (R),  Sheila Jackson-Lee (D),  Eddie Johnson (D),  Dave Joyce (R),  Robin Kelly (D),  Joseph Kennedy (D),  Ro Khanna (D),  Peter King (R),  Ann Kuster (D),  Al Lawson (D),  Barbara Lee (D),  John Lewis (D),  Ben Ray Luján (D),  Stephen Lynch (D),  Tom Malinowski (D),  Carolyn Maloney (D),  Sean Maloney (D),  Roger Marshall (R),  Doris Matsui (D),  Lucy McBath (D),  Jim McGovern (D),  Jerry McNerney (D),  Gregory Meeks (D),  Gwen Moore (D),  Stephanie Murphy (D),  Jerry Nadler (D),  Eleanor Holmes Norton (D),  Tom O'Halleran (D),  Donald Payne (D),  Mark Pocan (D),  Ayanna Pressley (D),  David Price (D),  Jamie Raskin (D),  Harley Rouda (D),  Lucille Roybal-Allard (D),  Dutch Ruppersberger (D),  Bobby Rush (D),  John Rutherford (R),  Jan Schakowsky (D),  Terri Sewell (D),  Mikie Sherrill (D),  Albio Sires (D),  Darren Soto (D),  Tom Suozzi (D),  Bennie Thompson (D),  Marc Veasey (D),  Peter Visclosky (D),  Jackie Walorski (R),  Peter Welch (D), 

Referred to the Subcommittee on Health. (on 09/09/2019)

Official Document